当重新出门看见天空
——作者叶倾城
他在内分泌科确认一型糖尿病的那一天，是他一生中最孤独的一天，虽然他只有十六岁。
他爸着急地问：“会不会是二型？”一型糖尿病要终身打胰岛素，二型不一定。”
医生说：“不能下结论，但青少年多半是一型。”
他妈说：“让他减肥呢？控制饮食、运动、吃苦瓜芹菜……行吗？”
而他，只想大哭。
他问我：“老师，打针打一辈子，这是人过的日子吗？”
我忽然想到一件陈年旧事。十八年前，我的父亲患上肝癌。那一年因为非典疫情，他没有住院，回家来住，每天去医院打针一一我经常陪父亲一道穿过医院林木葱茏的院子，想：就这样打一辈子针，也是可以的呀。
怎么可能？我父亲在查出肝癌之后，只活了四个月。
能打一辈子针，是一种幸福。
我这么想，就坦然说了。我说：“现在一型糖尿病还是很常见的，我有好几个朋友的小孩都得了这个病，最小的一个才四岁。四岁起，就有很多食物要忌嘴，每天打一针。小朋友自然会哭闹，直到她渐渐习惯，渐渐把这种生活当作常态。小朋友的妈妈哭了又哭，然后继续用钢铁一般的纪律要求孩子，因为纪律关乎生死。每一次的心软，都意味着之后会有麻烦：低血糖可能导致昏倒直至死亡，高血糖有可能让人脱水，更不用说那层层加码的并发症。”
而纪律的最后境界是：自律。
因为你要活下去，你不想失明也不想截肢，就必须戒除相当多的口腹之欲。
你一定会面临寂寞，在寻找认同感和归属感的年纪，你要摸索与朋友相处的模式。他们也许会童言无忌地告诉你：我妈不让我跟你玩，说万一你出了事我们家担待不起……
我才说到这里，他就失声道：“我不会跟同学讲这件事的。我说：“那你就会承受另一种寂寞。朋友对你好，你觉得歉疚，不能百分百诚实。你拒绝朋友请吃饭，更觉得歉疚，不能面对他们失望的脸……”
他点头：“是的，现在就是这样了。我不想失去朋友。”
我说：“未必只能交酒肉朋友，可以更多地寻找精神上的朋友、一起运动的朋友、一起学英语的朋友，也可以寻找同路人，比如在糖友的论坛上，听听人家的心声，说说自己的感受。”
当哭泣结束，继续该干吗干吗，学习、跑步、监测血糖、给自己打胰岛素。
他突然向我吐露真言：“他们说，得了糖尿病，长大后就交不到女朋友了。”
我说：“她家小孩四岁就得糖尿病的那位朋友，就是嫁了一位有糖尿病的丈夫，她在婚前就知道。”
他跳起来：“还会遗传，那我不要。”
我说：“要对现代医学有信心，也许当你长大，它已经像痢疾一样被克服了。
有一本书，我一直记得，是我小时候看到的。那时候，小儿麻痹症还是一种不能预防的疾病，个女孩子不幸传染上，她活了下来，但全身瘫痪，只能眨眼皮。她一生躺在一个铁盒子里，让机器按压她已经麻痹的胸肌让她呼吸。书写就的时候，她才中年，已经躺了三十年。求生不得，求死不能，连自杀亦不可得。
在书中她反复自问：这样的一生，值得吗？
我有个习惯，关注过的事儿，会一直关注。渐渐有互联网了，隔五年八年我就搜一下她的名字。我发现，随着科学进步，新式呼吸机发明了，是便携式的，她能坐起来了，可以推轮椅出去散步；人工智能应用于医学，她靠眨眼皮拼字母，组成一句完整的话，能与人沟通了；科学家在她身上试机器手臂，假以时日，她能像其他高位截瘫人士一样控制一部分身体……
很遗憾，试验未成。因为一次大停电，她去世了。
但我想：她的疑问得到了解答——是很值的，虽然有很多痛苦，但她以一己之身，为科学提供了观察与实践的可能性，她见证了科学的发展。
当她第一次重新出门看见天空的时候，哭了吗？
~本章完~
——以上节选自《今日文摘》2021年19期
